ЦЕНТР ЛЕОНГАРД

Ребенок с нарушением слуха, родители, семья

В огромном пространстве «Мира Детства», включающем и детей с разнообразными ограничениями здоровья, существует многочисленная группа детей с ограниченными возможностями здоровья по слуху — глухих и слабослышащих.

Диагноз «глухота» или «тугоухость» свидетельствует не о болезни — он констатирует следствие болезни или других причин, приведших к нарушению слуха. Эти дети не больны (если у них нет дополнительных нарушений развития), но они нуждаются в срочной помощи, которая должна прийти сразу после установления диагноза.

Причиной нарушения слуха является полная или частичная гибель волосковых клеток улитки (корковую глухоту мы не рассматриваем). Л.С. Выготский назвал это «первичным» дефектом. На базе «первичного» дефекта, естественно, возникает «вторичный» дефект — немота. Если сохранные клетки не получают извне звуковую/рече- вую информацию, то происходит их депривация (клетки лишаются возможности функционировать).

В этой тяжелой ситуации главными действующими лицами являются родители и вся семья глухого ребенка. Но родители находятся в шоке и не знают, что им делать, как помочь ребенку. И тут, на самом ответственном этапе, главная роль принадлежит человеку, который установил диагноз и сообщил об этом родителям, — сурдо- логу/аудиологу.

Сурдолог расшифровывает родителям аудиограмму, объясняет значение каждой точки, тем самым не только раскрывая перед родителями «тайный» смысл этих значений,, но и вводя их в проблему. Сурдолог же открывает родителям перспективы жизнедеятельности ребенка и роль самих родителей в его судьбе. Он сообщает родителям, что:

  • ребенок будет говорить! (а ведь именно неизбежная немота из- за отсутствия слуха — это трагедия родителей в первую очередь);
  • его будут понимать другие люди;
  • он будет понимать других людей, т.е. сможет самостоятельно жить в социуме;
  • получит образование и профессию;
  • сможет самостоятельно строить свою судьбу и т.д

Но это перспектива — ее реализация возможна лишь при наличии определенных условий, и долгий путь ребенка в социум может быть успешным, только если:

  • ребенок будет срочно обеспечен слуховыми протезами — слуховыми аппаратами или кохлеарными имплантами;
  • слухопротезирование будет двусторонним-бинауральным; это могут быть два слуховых аппарата; слуховой аппарат и кохлеарный имплант; два кохлеарных импланта;
  • в течение многих лет с ребенком будет проводиться систематическая работа по развитию речевого слуха, речи, интеллектуальному, психическому, эмоциональному развитию и т.д., т.е. будет осуществляться процесс абилитации;
  • в процессе абилитации будут активно участвовать родители.

От сурдолога родители получают подробную информацию о том, в чем состоит разница между слуховыми аппаратами и кохлеарными имплантами; сурдолог рекомендует тот или иной вид слухопротезирования для данного малыша. Родители узнают, почему слухопротезирование должно быть бинауральным:

  • ребенок приобретает возможность локализовать источники разнообразных звучаний;
  • звуковая информация попадает в оба полушария мозга;
  • в мозге увеличивается количество нейронов и нейронных цепочек;
  • расширяется база развития у ребенка фонематического слуха (восприятие звуковой структуры слов) и восприятия речи не только с помощью зрения и слуха (слухо-зрительно), но и только на слух, и т.д.

Таким образом, неожиданно родители и семья в целом сталкиваются с необходимостью решения множества проблем, о существовании которых совсем недавно они ничего не знали. Следствием обсуждения всеми членами семьи возникшей ситуации является некая первоначальная программа жизни семьи. Она включает выработку тактики действий, распределение обязанностей между членами семьи, продумывание режима жизни ребенка. При этом в семье должно быть выработано общее понимание самой проблемы: без грамотного слухопротезирования и сурдопедагогической абилита- ции ребенок будет глухонемым, т.е. неговорящим и не понимающим речь. Сенсоневральная глухота/тугоухость не лечится, поэтому длительные поиски родителями чудо-врачей приносят ребенку большой вред, т.к. теряется драгоценное время, необходимое для скорейшего начала абилитации. Если слухопротезирование с помощью слуховых аппаратов не осуществляется в течение 6-12 месяцев после установления диагноза, а с помощью кохлеарных имплантов — после 18-24 месяцев, то в языковом развитии даже слабослышащих детей фиксируется -0,3 стандартного отклонения, которое увеличивается по мере увеличения времени отсрочки слухопротезирования [Чин, 2013].

Местом абилитации маленьких глухих/слабослышащих детей является семья. Родители — главные участники абилитационного процесса, но таковыми они становятся только тогда, когда получают профессиональную помощь со стороны сурдопедагогов.

Все ли родители могут стать настоящими помощниками своих детей? Что для этого необходимо?

Помимо любви к ребенку, присущей всем родителям, это — понимание проблемы, желание помочь ребенку, умение читать и понимать прочитанное (имеются в виду письменные рекомендации и различные материалы, связанные с проблемой), умение слышать (т.е. понимать на слух устные рекомендации), умение действовать в соответствии с получаемыми рекомендациями.

Более чем 50-летняя практика работы с семьями свидетельствует, что при наличии у родителей этих качеств не имеет никакого значения ни образовательный уровень, ни профессия, ни род деятельности родителей. Прекрасных результатов в абилитации глухих детей достигают и родители с неполным средним образованием, и родители, профессия и род занятий которых очень далеки от педагогики.

Ребенок с нарушением слуха без дополнительных нарушений развития — это нормальный ребенок, поэтому к нему предъявляются те же требования к поведению, отношению к окружающим, которые предъявляются к слышащим детям. Скидок на «глухоту» быть не должно. Не должно быть и гиперопеки, которая способствует формированию у детей потребительского отношения к жизни, что негативно влияет на их развитие — слухоречевое, интеллектуальное, социальное. Ребенка не следует баловать — ему нужно быть готовым к преодолению трудностей, которые его ожидают в будущем. Но если он привыкнет к тому, что выполняются все его капризы, ему будет очень трудно социализироваться, с одной стороны, и научиться ответственно относиться к порученным делам — с другой.

Слухоречевую абилитацию осуществляет сурдопедагог вместе с родителями. Прежде всего родителям нужно поинтересоваться у сурдопедагога, что представляет собой система, по которой будет происходить абилитация их ребенка, существуют ли другие системы и чем они отличаются друг от друга. Для выбора системы родителям целесообразно познакомиться с результатами ее использования в тех семьях с глухими/слабослышащими детьми, в которых, по мнению их родителей, абилитация проходит успешно.

Слухоречевая абилитация — это не набор различных игр, упражнений, заданий и т.п. Это система работы. Игры и упражнения могут быть одинаковыми в разных системах, но при этом цели их использования — прямо противоположными. Поэтому положительный эффект абилитации в значительной степени (наряду с другими факторами) определяется выбором системы, именно системы, а не разных систем. «Винегрет» из систем отрицательно влияет на результат. Ведь в каждой системе своя логика, свои принципы выбора метода, материала и т.д. Это должны знать родители.

Сурдопедагог проводит занятия с малышом и консультирует родителей; кто-то из родителей обязательно присутствует на каждом занятии, которое может проводиться и дома, и в каком-либо реабилитационном центре, и в детском саду. Соучастниками процесса родители становятся постепенно в ходе наблюдений на занятиях сурдопедагога и выполнения его рекомендаций. Родители овладевают процедурой общения с малышом с помощью предметов и действий, речевого общения (малыш всегда видит лицо говорящего; речь взрослого естественная, интонационно богатая, эмоционально окрашенная; выражение лица доброжелательное, располагающее к контакту), узнают, как развивать речевой, эмоциональный, музыкальный слух, как развивать устную речь ребенка, произношение, как помогать ребенку действовать с разными предметами, как пополнять его словарный запас, как развивать его интерес к окружающему, как развивать мышление, как с самого начала (с младенчества) вводить его в социум, как развивать его двигательную сферу и т.д.

Родители ни в коем случае не дублируют занятий педагога. Он работает в определенных временных рамках и пользуется относительно ограниченным арсеналом игрушек и реальных предметов, с которыми действует вместе с ребенком, решая какую-либо программную задачу. Использование родителями тех же игрушек, реальных предметов и видов работы, которые были на занятии у педагога, приучает малыша не искать решений «задач», а воспроизводить уже известные ему действия, и постепенно ребенок теряет интерес к общению со взрослыми.

В отличие от пространства, в котором работает сурдопедагог, пространство общения и деятельности родителей и ребенка в реальной жизни намного шире: это вся квартира, двор, улица, парк, лес, поле и т.д. Отличается и материал, используемый для решения той ли иной «учебной» задачи: это другие игрушки, предметы быта, мебели, посуды, природный материал и т.д. Должна отличаться и организационная форма так называемых занятий — в дошкольном возрасте ведущей деятельностью является игра. Поэтому «образовательные задачи» решаются в процессе разнообразных игр (в том числе двигательных) и интересных наблюдений: во время прогулок, наблюдений за явлениями природы, во время игр (настольных, подвижных, сюжетных), в разных видах продуктивной деятельности (рисование, лепка, конструирование, аппликация). И во всех видах деятельности и наблюдений родители стараются побуждать ребенка самостоятельно находить практический выход из «сложных» ситуаций, доказывать свою правоту при выборе того или иного решения, предлагать свои варианты при обсуждении каких-либо проблем. Иными словами, родители всегда стараются развивать у ребенка мышление.

Так, во время прогулок взрослый обращает внимание малыша на птичку (пи-пи-пи), которую на занятии с сурдопедагогом он, конечно, не видел, потому что там была игрушка; а вот еще птичка, но другая, и т.д. Ребенок видит разных собак, кошек, которых называет одним и тем же словом (ав-ав, мяу). По-новому он видит дома: ведь на занятии используется домик, а на самом деле настоящий дом — это что-то большое и т.д. Ребенок соотносит цвета «учебных» квадратиков (кружков, овалов) с цветом листьев, стволов деревьев, скамеек, качелей и т.д. Он с помощью взрослого обращает внимание на разные виды действий: дядя (собака, кошка, лошадь) идет; едет машина (трамвай, поезд); кошка бежит (спит) и многое другое. Таким образом расширяются представления ребенка об окружающем мире и о значении слов.

Ребенок с нарушенным слухом — прежде всего ребенок, а не ученик. Дошкольник почти всегда активен: он двигается, он действует с разными объектами — игрушками, реальными предметами, ломает их, исследуя, он придумывает какие-то игры. Так он познает мир. Это — его законное время, законное поведение. Это время никогда больше не повторится, и взрослые должны это помнить. Поэтому все, что родители хотят передать малышу для его блага, должно происходить в тех формах, которые ребенку интересны, доступны.

Речь каждого ребенка зарождается и развивается не только во время специальных занятий. Речевое, слухоречевое, интеллектуальное, эмоциональное, художественное, физическое развитие происходит всегда и везде. И миссия родителей состоит в том, чтобы обеспечивать ребенку возможность такого развития. Сурдопедагог этого сделать не может — он не живет с ребенком. Он «сеет семя», а плоды выращивают родители.

Огромное влияние на интеллектуальное и личностное развитие ребенка оказывает его раннее языковое окружение.

Все родители и слышащих детей, и детей с нарушением слуха должны очень много говорить как в общении с детьми, так и разговаривая между собой в их присутствии. Но дети с нарушением слуха долгое время не будут понимать, что говорят окружающие. Тогда зачем это делать?

После слухопротезирования глухой/слабослышащий малыш попадает в звучащий мир — мир самых разнообразных звуковых раздражителей. Дома это пространство звучащей речи. «Занимаясь своими делами», ребенок непроизвольно с помощью слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов ощущает громкость речи говорящих, высоту их голосов, меняющийся ритм, разные интонации, эмоциональные «всплески»; он может ощущать на слух даже некоторые звуки речи, например гласные и отдельные согласные. Чем богаче база слуховых ощущений ребенка, тем богаче в дальнейшем будет просодическая сторона его собственной речи (интонация, ударение, высота голоса, темп и др.) и тем полноценнее будет фонетическая структура его речи.

Семье нужно знать: все звучания, которые ребенок пока неосознанно ощущает на слух, попадают в мозг, и эта информация будет там храниться. Самое важное состоит в том, что много звуковых комплексов, звучание которых ребенок только ощущал в начале абилитации даже в младенческом возрасте, позже оказываются для него не бессмысленными наборами звуков, а словами, и в той или иной ситуации ребенок понимает их значение без обучения! Именно поэтому так необходимо ребенку «купаться в речи», как можно больше слышать ее в течение каждого дня. Развитие речи ребенка, накопление лексики в очень большой степени зависят от того, как часто дети слышат речь взрослых. Родители должны очень много говорить в присутствии ребенка!

В связи с этим большой интерес представляет программа американских исследователей Даны Саскинд и ее коллег «Тридцать миллионов слов», существующая более 20 лет [Саскинд, 2018]. В их многоплановом исследовании участвовали дети с сохранным и нарушенным слухом, протезированные слуховыми аппаратами и кохлеарными имплантами, начиная с младенческого возраста.

В исследованиях (Сьюзан Левин), в частности, было выявлено влияние количества «математических слов» и «пространственных слов», которые употребляли родители в присутствии слышащих детей в возрасте 14-31 месяца в житейских ситуациях, на развитие их речи и мышления. Разница в их количестве оказалась колоссальной. В течение одного и того же экспериментального периода некоторые дети слышали примерно четыре слова из области математики, а другие — более 250. Эти дети в возрасте 3,5-4 лет «предсказуемо чаще» подбирали числительные к цифрам. В отношении использования родителями «пространственных слов» были получены такие данные: некоторые малыши слышали дома только пять «пространственных слов», а другие — 525. К концу исследования дети, которые слышали и употребляли сами большее количество «пространственных слов», «гораздо лучше справлялись с пространственными тестами» [Саскинд, 2018].

Несмотря на то, что в упомянутых исследованиях принимали участие слышащие дети, аналогичные результаты были получены и другими авторами в многочисленных экспериментах с участием протезированных глухих и слабослышащих детей.

Данные этих фундаментальных исследований в очередной раз демонстрируют исключительную роль родителей в создании для ребенка с нарушенным слухом языкового окружения.

Когда дети начинают произносить свои первые слова-звукоподражания, слова в лепетной форме, «усеченные» слова, тогда родители активизируют их использование в самых разных жизненных обстоятельствах. Но ни в коем случае нельзя «заставлять» ребенка говорить! Для того чтобы он хотел говорить, взрослые создают игровые или интересные житейские ситуации, стимулирующие речевую активность малыша. Тогда говорение становится естественной потребностью ребенка.

У ребенка необходимо развивать чувственный опыт. Познание ребенком мира происходит через слух, зрение, тактильные ощущения, осязание, обоняние, вкусовые ощущения, мышечные ощущения от разных видов движений и т.д. И это является содержанием общения и занятий, которые проводят родители; при этом время сидения за столом должно быть минимальным, и оно тоже должно быть интересным.

Чувственный опыт — база речи: сначала представление о предмете, действии, свойстве (зрительное, тактильное, от обоняния, вкусовых ощущений, …), а потом — слово! Именно в процессе самых разнообразных действий, манипуляций с объектами, в процессе двигательной активности дети постепенно познают мир, и в их жизнь бурно вторгается речь! Ребенок входит во Вселенную Слуха, Речи, Языка, живя в мире фантазий (ведь он — ребенок!), открытий, эмоций и желания самовыражаться — в слове, действии, музыке.

Ребенку нужно слышать много музыки. Это пение родителей; игра родителей (кого-то из членов семьи) на том или ином музыкальном инструменте (потом малыш начнет играть на нем сам); семейное пение, к которому постепенно будет подключаться и ребенок, независимо от того, насколько правильно он будет передавать мелодию. Так исподволь у ребенка будет развиваться музыкальный слух.

Музыкальный слух оказывает существенное влияние на зарождение и развитие у неслышащего ребенка произношения и устной речи. Но этого недостаточно — у ребенка должен быть сформирован речевой слух, и роль родителей в этом так же велика.

Речевой слух является базой становления звучащей речи. Однако исходно он у детей с нарушенным слухом отсутствует, и его нужно создавать. Формирование и развитие речевого слуха происходит в разных условиях: в процессе естественного общения (ведь ребенок всегда носит слуховые аппараты или кохлеарные импланты); во время различных занятий по программе абилитации, которые проводит не только сурдопедагог, но и родители; во время занятий, специально направленных на развитие речевого слуха. Такие специальные занятия (по 20-30 минут) должны проводиться ежедневно, поэтому родителям нужно овладевать методами этой работы. И тут им как всегда помогает сурдопедагог. Целенаправленное развитие речевого слуха у младенцев и детей раннего возраста (до трех лет) осуществляется не за столом и не в течение 20-30 минут подряд. Это происходит в течение всего дня, по 3-5-10 минут. Ребенок может находиться на руках взрослого, который что-то произносит ему сначала на одно, потом на другое ушко. В этих ситуациях к голосовому сигналу добавляется ощущение малышом вибраций тела взрослого, на руках которого он находится. Постепенно время специальной работы по формированию речевого слуха увеличивается и достигает программных 20-30 минут. Нужно помнить, что в ответ на сказанное слово (фразу) ребенок дает ответную реакцию — повторяет вслух то, что он услышал, и проявляет свое понимание: приносит игрушку, выполняет действие и пр.

Таким образом, родители становятся необходимыми соработни- ками в создании у детей слухоречевой системы, наличие которой обеспечивает ребенку постоянное восприятие звуковой информации, необходимой для нормального развития мозга.

В результате совместных усилий со стороны сурдопедагога и родителей у ребенка появляется фразовая речь, он много говорит, уже умеет читать и писать (родители под руководством сурдопедагога участвуют и в этих процессах), общается с окружающими. Но родителям всегда необходимо знать, какие представления и образы возникают у ребенка, когда он читает письменный текст или воспринимает устную речь слухо-зрительно или на слух. Поэтому для проявления понимания смысла услышанного и прочитанного родители в соответствующей ситуации предлагают ребенку самостоятельно, без подсказки, выполнить какое-нибудь действие. Например, услышав то или иное слово (фразу), ребенок приносит игрушку или реальный предмет; демонстрирует действие своим телом или с помощью игрушек; что-то рисует, лепит, строит и т.д. Такой контроль понимания смысла речи необходим постоянно и слышащим детям, а детям с нарушенным слухом — тем более. Ведь объем лексики глухих и слабослышащих детей довольно долго отстает от объема словаря слышащих сверстников; многие слова в нашем языке многозначны; на смысл влияет грамматика (формы и окончания слов) и многое другое.

Для того чтобы разрыв в уровне развития речи глухого/слабос- лышащего и слышащего ребенка того же возраста сокращался быстрее, ребенку с нарушенным слухом нужно читать книги. В семье следует создать традицию ежедневного чтения; это можно делать и днем, и вечером перед сном. Книги должны соответствовать возрасту ребенка и уже достигнутому им уровню речевого и интеллектуального развития; их содержание должно быть интересным, динамичным; в книжках должны быть картинки. Взрослые могут адаптировать тексты, наклеивая упрощенный вариант (компьютерный набор) на типографский текст. В семьях нужно создать (если ее еще нет) и другую традицию — ребенок видит читающих родителей. Пусть это будет короткое время, но образ читающего родного человека (мамы, папы, брата, бабушки) побуждает ребенка ему подражать. И вот ребенок сидит с книжкой, рассматривает картинки, а потом и сам начинает читать простые тексты. Чем раньше у ребенка появится интерес к чтению и он сам потянется к книге, тем полноценнее будет проходить его языковое и когнитивное развитие, тем шире будет его кругозор, богаче его воображение и тем больших успехов он достигнет в образовании.

Все родители хотят, чтобы их ребенок был успешно социализирован, чтобы он получил специальность, стал самостоятельным и коммуникабельным. Исполнение/неисполнение этих желаний целиком зависит от родителей, и путь ребенка в социум начинается с младенчества. Родители не должны стесняться глухоты своего малыша, скрывать ее. С самого начала ребенка надо вводить в круг сверстников, даже если они находятся еще в колясках. Социализация ребенка начинается с «социализации» родителей. Они вступают в контакты с родителями слышащих малышей, живущих в том же доме, со знакомыми, имеющими слышащих детей. Родителям надо постараться стать инициативными и активными (даже если они таковыми раньше не были), чтобы организовывать игры детей «в песочнице», во дворе, в парке, придумывать незамысловатые подвижные игры, в которых участвуют слышащие дети и их ребенок, приучать ребенка приветливо здороваться и прощаться с соседями — это происходит по подражанию поведению родителей, вместе с ребенком радоваться успехам других людей, радоваться, готовя подарки родственникам и знакомым и т.д. В семье нужно устраивать праздники, чтобы приходили гости, а к праздникам все, и ребенок в том числе, готовят небольшие выступления, конкурсы и т.п. Такой стиль поведения становится нормой для ребенка в тех семьях, где ребенок не слышит возмущенных голосов и не видит недобрых лиц, но где царит атмосфера доброжелательности, любви, взаимного уважения. Именно это закладывает основы толерантности и доброжелательного отношения ребенка к сверстникам, а позже — к коллегам.

Детей с нарушением слуха в нашей стране (как и в других странах) немало, и родителям неслышащих детей целесообразно знакомиться, обсуждать болевые проблемы и успехи своих детей, делиться «секретами» успехов. В этом им могут помогать те сурдопедагоги, которые занимаются с их детьми.

Состояние безысходности, охватившее родителей при установлении ребенку диагноза, постепенно замещается другим душевным настроем — ощущением своей значимости, радости от успехов ребенка и сознанием причастности к этим успехам. Между родителями глухих/слабослышащих детей и самими детьми возникает такая близость и взаимопонимание, которые отсутствуют во многих семьях, имеющих детей слышащих. И для большинства детей с нарушением слуха родители остаются эталоном родительского звания.

Э.И.Леонгард

  1. «В пересчете за год один ребенок мог услышать 1500 математических слов, а другой — почти 100 000» [Саскинд, 2018].
  2. На этих занятиях ребенок учится воспринимать слова, словосочетания, фразы, тексты только на слух, без участия зрения. Используется «экран», закрывающий нижнюю часть лица, или взрослый располагается так, чтобы нижнюю часть лица ребенок не видел.

Литература
— Саскинд, Д. Тридцать миллионов слов. Развиваем мозг малыша, просто беседуя с ним / Дана Саскинд, Бет Саскинд, Лесли Левинтер-Саскинд; пер. с англ.- 3-е изд. — М.: Манн, Иванов и Фербер, 2018.
— Чин, Тереза. Исследования показателей слабослышащих детей методом длительного мониторинга (LOCHI). . Dr Tereza Ching, Longitudinal Outcomes of Children with Hearing Impairment (LOCHI) study. — Австралия, 2013.- (www.outcomes.nal.gov.au).

Опубликовано:
Особый ребенок. Исследования и опыт помощи. Вып. 11. сост. И.С. Константинова, М.С. Дименштейн. М.: Теревинф, 2020. – 374 с., цв. илл. – ISBN 978-5-4212-0631-6. Обложка.

Прокрутить вверх